Meu nome é Julia e atualmente estou no oitavo período da Faculdade de Medicina da UFRJ. Acompanhei o ambulatório de hanseníase da professora Maria Leide W. Oliveira durante meu sétimo período na faculdade e, agora no oitavo, fazendo Projeto de Iniciação Científica com a mesma professora, tive mais uma vez a oportunidade de frequentar seu ambulatório e vivenciar um pouco da realidade dos pacientes com hanseníase.
Foram diversos os pacientes ouvidos e entrevistados no ambulatório e em visita a Clínica de Saúde da Família em Magé. Cada um possuía suas próprias experiências, visões e expectativas sobre a hanseníase - alguns mais otimistas, outros menos. No entanto, o que mais me chamou a atenção ao longo desse trabalho foi o baixo conhecimento dos pacientes e das pessoas em geral sobre a doença, sua forma de transmissão, seus sintomas, tratamento e possibilidade de cura. Muitas vezes, os próprios pacientes já diagnosticados não tinha essas informações. Além disso, pude perceber que o diagnóstico de hanseníase é precariamente feito em nosso sistema de saúde: a maioria dos pacientes com quem pude conversar recebeu diversos diagnósticos e passou por várias especialidades médicas durante meses ou anos antes de ter o diagnóstico de hanseníase estabelecido. Isso faz com que haja um atraso no começo do tratamento e aumento das sequelas incapacitantes, o que é sério e faz da necessidade de existirem campanhas de conscientização da hanseníase um assunto de utilidade pública e social.
Por fim, quero registrar que essa convivência foi uma experiência muito enriquecedora e esclarecedora para mim.

Sou aluno atualmente do curso de medicina na UFRJ. Estive com a prof.ª Maria Leide W. de Oliveira no ambulatório do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF), na última quarta-feira, e tive a oportunidade de conhecer a história oral de um paciente com histórico de hanseníase. Em mais essa grande experiência, mais uma vez, ouvi frases fortes. Frases de impacto. Frases que nos fazem refletir.

"Se eu soubesse antes sobre a doença, poderia ter sido diferente". Mesmo após décadas da implementação do nome 'hanseníase' e de tantas campanhas visando à conscientização, percebe-se que o trabalho não pode parar. Há, ainda, muito a ser feito para que as informações sobre a doença cheguem, de fato, à população.

Me emocionei diante da determinação do paciente, que enfrentou inúmeras dificuldades ao longo dos anos em que correu atrás da realização de exames, desde o início da manifestação dos sintomas, até chegar ao diagnóstico. E, após a descoberta, seus obstáculos ainda maiores quanto ao tratamento e procedimentos relacionados. Hoje, após o tratamento, resta apenas otimisto em seu rosto e no de sua acompanhante quanto aos desafios que ainda virão. A esperança de alguém que tanto melhorou e acredita na cura da hanseníase.

Projetos como este, desenvolvido pela prof.ª Maria Leide, são fundamentais tanto para o incentivo de pacientes que atualmente enfrentam a hanseníase e seus familiares, quanto para amplificação da conscientização ampla em relação à doença. Agradeço, por fim, a oportunidade.

Raphael Luan Carvalho de Souza

    Esses quadrinhos foram elaborados pela aluna de fisioterapia Ester Rebeca Filipini, sob minha orientação (prof. Maria Leide W. de Oliveira). Comente sobre o uso dessa ferramenta no ensino-aprendizagem. 

Hanseníase - Um tema atual

deixe as suas impressões e comentários sobre esse vídeo,

elaborado no ano 2002,

mas ainda muito atual.

Trecho extraído da videoteca do NUTES / UFRJ.

Não foram incluídas imagens com pacientes.

10 PERGUNTAS FREQUENTES SOBRE A HANSENÍASE

1) A HANSENÍASE é uma doença transmissível?

Sim, mas nem todas as pessoas que (pegam a doença) recebem o bacilo ou são infectadas adoecem. Aliás, a doença se manifesta em poucas pessoas, principalmente as formas graves. 

2) Como se transmite a hanseníase?

A forma de transmissão mais aceita é que a pessoa doente, sem tratamento, passa a doença pela respiração, tosse e espirro, para outra pessoa.

3) Porque nem todas as pessoas infectadas adoecem?

O organismo da maioria das pessoas tem condições de reagir e matar o bacilo, não deixando que ele se multiplique, e assim não adoecem.

4) E quem pode adoecer?

Quem teve contato frequente e, principalmente, conviveu com um parente doente em casa, antes do início do tratamento. Além disso, têm um defeito da resposta defensiva (imunidade celular) para matar o bacilo. Aí permitem que ele se multiplique. Também influi a endemicidade do meio onde vivem. Quanto maior a circulação de bacilos (mais pessoas doentes) mais chances de adoecer. 

5) A hanseníase pode ser passada de mãe para filho?

Sim, mas não de forma vertical, na gestação. Apesar da possibilidade remota, não há evidências dessa transmissão. Mas o contato da mãe doente na amamentação e cuidados é uma fonte de transmissão frequente. Por isso a gestante com suspeita de estar com hanseníase deve ser tratada.  

6) Como a pessoa sabe que está com hanseníase?

Observando na pele e nos nervos dos braços e pernas, principalmente, os seguintes sinais e sintomas:

Na pele e nervos do rosto, dos braços e das pernas

-Manchas esbranquiçadas ou área da pele com alteração da sensibilidade ao calor e a dor (meio dormente, ou com sensações de formigamento), mas de início pode ser assintomática. Pode também ocorrer queda de pelos e secura da pele (não sua no local). Essa mancha pode permanecer durante anos e evoluir para as formas mais graves. O diagnóstico nessa fase impede a evolução para formas graves e incapacidades físicas.
 - Placas tipo “impinge” mas que não coçam, nem crescem rápido e vão ficando com formigamento ou dormentes. Em geral não são muitas.

-  Inchaços, caroços dolorosos no corpo, na presença de outras alterações da pele e nervos, ou não (muitas lesões).

- Engrossamento e dor nos nervos do pescoço, braços e pernas, com choque nos cotovelos, joelhos ou calcanhar e perda de força (perde a sandália de dedo e não sente, queima e não sente dor na hora).

Doença sistêmica (apresentação da doença mais avançada):

-Mal estar geral, febre, entupimento do nariz e até sangramento, com reações graves do organismo: ínguas, inchaços, dores nas juntas, caroços no corpo, acometimento dos testículos,  etc.

7) Para prevenir a hanseníase, o que devem fazer as pessoas que conviveram com alguém antes do diagnóstico e tratamento?

Os contatos intradomiciliares de uma pessoa com hanseníase devem ir ao local de tratamento da pessoa doente para fazer exame clínico e receber a vacina BCG. Essa vacina no 1º mês de vida protege contra formas graves de hanseníase e tuberculose.

Se não apresenta nenhum sinal ou sintoma de hanseníase deve avaliar a necessidade da vacina BCG:

-ausência de cicatriz de BCG: fazer uma dose

-com uma cicatriz de BCG anterior (neonatal): fazer  uma dose

-Com duas cicatrizes de BCG : não fazer nenhuma dose

8 ) A Hanseníase tem Tratamento?

A hanseníase tem tratamento e cura. Os medicamentos são gratuitos e são fornecidos nas unidades de saúde. Alguns pacientes podem apresentar complicações, em geral aqueles com diagnóstico tardio e a doença já avançada.  

9) A hanseníase é a mesma doença que a Lepra

Sim. Em outros países a hanseníase é chamada lepra. A mudança de nome no Brasil ocorreu nos anos setenta, para reduzir o preconceito relacionado ao nome e imagem da lepra. Uma Lei proíbe o uso dessa terminologia e seus derivados (Lei 9.010 de 29 de março de 1995. Diário Oficial da União)

O nome Hanseníase é em homenagem a Hansen, um norueguês que descobriu que a hanseníase é causada por uma micobactéria ou bacilo.

10) Por que a hanseníase ainda é um problema de saúde pública no Brasil?

Por diversas razões: fatores históricos relacionados à entrada da doença no Brasil por imigrantes europeus e africanos, retardo na implantação de políticas de controle, ocupação desordenada do território brasileiro pela migração interna em especial na Amazonia e na periferia das grandes cidades, além da manutenção de iniquidades sociais explicam a situação endêmica e até hiperendêmica atual em alguns municípios. 

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